Como cuidarse, Medicina y Salud

DEMENCIA

La definición de demencia más ampliamente utilizada en la actualidad es la que establece el DSM-III-R, según la cual se requiere que el paciente presente deterioro de la memoria a corto y largo plazo, más una alteración, como mínimo, en alguna de las siguientes áreas: pensamiento abstracto, juicio, lenguaje, praxis, reconocimiento visual, capacidad construccional o personalidad. Estas alteraciones deben ser suficientemente severas para interferir en la actividad laboral, actividades sociales o vida de relación. Estos cambios no deben ocurrir exclusivamente durante el curso de un cuadro confusional agudo y debe existir evidencia de una etiología orgánica o de que la alteración no puede ser atribuida a una enfermedad mental “no orgánica” como la depresión.
Los diferentes datos epidemiológicos indican que tanto la incidencia como la prevalencia de demencia guardan relación con la edad. Se puede estimar que el 6% de los individuos mayores de 65 años presentan demencia de grado severo y que hasta en el 10-15% es de intensidad leve o moderada. La prevalencia, en términos generales, se duplica cada 5 años después de los 65 años. En cuanto a la incidencia, también se registra un aumento exponencial de las cifras en función de la edad. Se llegan a alcanzar cifras de incidencia del 10% en la población mayor de 95 años. Los diferentes subtipos de demencia se distribuyen de la siguiente forma:
50-60% por enfermedad de Alzheimer, 20-25% de origen vascular y 10-15% de tipo mixto.
Los diversos aspectos etiopatogénicos, hallazgos neurobiológicos, manifestaciones clínicas y métodos diagnósticos se tratan en otros apartados de esta obra.
La supervivencia de los pacientes desde el comienzo de la enfermedad es variable, pero en su transcurso se asiste a una pérdida progresiva de la función. Se requieren actuaciones cambiantes y modificaciones en los soportes médicos, familiares y comunitarios. Analizaremos las posibilidades terapéuticas de los diferentes problemas que ocurren asociados a esta enfermedad.

Enfermedades intercurrentes
Los pacientes afectos de un síndrome demencial están sujetos a diversos avatares propios de su grupo de edad, más un riesgo médico adicional que surge de la presencia de una enfermedad cerebral. Los pacientes demenciados raras veces mueren como consecuencia directa de su demencia, sino que sucumben por neumonías aspirativas, deshidratación, malnutrición, sepsis de origen urinario, úlceras por presión o enfermedades de incidencia elevada en este grupo de edad, como cáncer o cardiopatías.
El paciente demenciado puede sufrir algunas de las enfermedades comunes del anciano y, con bastante frecuencia, puede presentar varias simultáneamente. Estas situaciones pueden exacerbar su deterioro cognitivo de base, lo que obliga a un seguimiento y una actuación terapéutica adecuados.
En las últimas fases de la demencia los pacientes se encuentran encamados, incontinentes e imposibilitados para autoalimentarse. A pesar de las dificultades inherentes a esta situación, se debe intentar una nutrición e hidratación adecuadas y movilizar al paciente encamado lo suficiente para evitar las úlceras por presión. En estas fases las convulsiones no son infrecuentes y deben ser tratadas con antiepilépticos de tipo fenitoína o carbamazepina. No obstante, se deben excluir alteraciones metabólicas como causa de las convulsiones.
La incontinencia urinaria está presente en el 40-60% de los pacientes demenciados. La incontinencia fecal es común en los que presentan incontinencia urinaria frecuente. La pérdida de continencia es una causa mayor de distrés para los cuidados y figura como dato muy importante en la decisión de ingresar al paciente en una institución o residencia. Las principales causas de incontinencia son: delirio, disminución de la movilidad, infección, retención urinaria, inflamación, impactación fecal y secundaria a fármacos. La incontinencia del demenciado puede ser minimizada mediante el desarrollo de técnicas sistemáticas de toilette, mejorando la capacidad para utilizar el baño, evitando la ingesta de líquidos en la noche y, en último lugar, utilizando colectores externos (sobre todo durante la noche).
El vagabundeo, aunque no es estrictamente un problema médico, es un problema muy frecuente en los cuidados a largo plazo en los demenciados. Aproximadamente el 10% de los pacientes en residencias muestran este tipo de conductas. Existen tres opciones para combatir el vagabundeo:
medicación, sujeción y modificaciones ambientales o conductuales. Estas últimas son las que plantean menores consecuencias adversas y, por tanto, constituyen el método de elección. Varios tipos de intervención pueden ser útiles:
identificar y eliminar los factores desencadenantes, retirar neurolépticos e hipnóticos sedantes, iniciar períodos alternantes de ejercicio y reposo y repetir las instrucciones al paciente de no salir a la calle. Es aconsejable que los demenciados posean una banda o placa de identificación con información sobre sus datos personales y diagnósticos.

Tratamiento conductual
Un problema conductual se define como una conducta inapropiada, que interfiere en los cuidados o en la calidad de vida del paciente. Esta amplia definición destaca que un aspecto clave de los problemas conductuales es su efecto sobre las personas que interaccionan con el paciente. Entre los principales problemas se encuentran: agitación en el 24-61% de los casos, conductas agresivas en el 21%, alucinaciones en el 30-50% y alteraciones del sueño en el 50%.
El tratamiento efectivo de estas conductas puede incluir farmacoterapia, psicoterapia y manipulaciones ambientales.

Farmacoterapia. Debe reducirse al mínimo la utilización de fármacos. Las consecuencias adversas de su consumo son frecuentes y pueden llevar a aumentar la discapacidad y exacerbar el sufrimiento para el paciente y sus familiares.
La aproximación más prudente es evitar los fármacos y valorar otras alternativas terapéuticas no farmacológicas. Si se emplea un fármaco hay que tener en cuenta las siguientes consideraciones: a) se debe realizar una cuidadosa historia farmacológica; b) los fármacos se comenzarán a administrar a la mitad o la tercera parte de la dosis en jóvenes y se incrementará paulatinamente; c) se utilizará la dosis mínima que produzca el efecto deseado, y en algunos casos se aceptará una respuesta parcial; d) se deben evitar los regímenes de múltiples fármacos; e) se darán las instrucciones tanto de forma verbal como escrita; f) se revisará regularmente la medicación y se retirarán los fármacos que sea posible, y g) se determinarán los niveles plasmáticos de los fármacos y de sus metabolitos.
Los medicamentos más frecuentemente prescritos para tratar los problemas conductuales son los neurolépticos, los antidepresivos y los hipnóticos sedantes.
Los neurolépticos han sido la principal farmacoterapia para el tratamiento de los problemas conductuales severos en pacientes con trastornos cognitivos. La actividad antipsicótica resulta del bloqueo dopaminérgico mesolímbico, mientras que gran parte de los efectos secundarios se deben al bloqueo de receptores dopaminérgicos nigrostriados. Entre los efectos adversos destacan: discinesia tardía, distonía aguda, parkinsonismo, acatisia, síndrome neuroléptico maligno, toxicidad anticolinérgica y cardiovascular. Ningún neuroléptico ha demostrado ser más efectivo que otro en el control de las ilusiones y alucinaciones, y la elección del fármaco dependerá de sus efectos secundarios. Los fármacos de elección en el anciano son la tioridazina y el haloperidol.
Tioridazina: es una fenotiazina de baja potencia, con escasos efectos extrapiramidales y relativamente alta incidencia de acciones anticolinérgicas, sedantes y cardiovasculares.
Haloperidol: es una butirofenona de potencia elevada, con incidencia alta de efectos extrapiramidales y baja de anticolinérgicos, sedantes o cardiovasculares. Es el fármaco de elección cuando existen alucinaciones y/o delirios.
Los agentes no neurolépticos que pueden ser útiles en el control de la agitación incluyen: propranolol, trazodona, fluoxetina, buspirona y carbamazepina. Las benzodiazepinas tienden a aumentar la confusión y no deben ser utilizadas para tratar la agitación.
La depresión es muy frecuente en muchas formas de demencia; aparece en el 10-40% de los pacientes con enfermedad de Alzheimer de grado leve o moderado. El antidepresivo de elección es aquel que esté libre de efectos cardiovasculares, no produzca hipotensión ortostática y sea bien tolerado por el anciano. Los fármacos apropiados para los pacientes con depresión agitada son la trazodona, la nortriptilina y la doxepina. Para los pacientes con depresión inhibida se debe utilizar fluoxetina, desipramina o protriptilina. La ansiedad, como síntoma acompañante, no es infrecuente en las fases iniciales de la enfermedad. Los fármacos ansiolíticos tipo oxazepam y lorazepam pueden también emplearse pues tienen una vida media corta.
El insomnio y el vagabundeo nocturno pueden tratarse con hipnóticos sedantes, aunque con gran precaución pues con frecuencia aumentan la confusión diurna. Las benzodiazepinas de vida media corta, tipo triazolam, pueden también ser usadas durante breves períodos.
La agresión sexual es infrecuente, aunque se han observado alteraciones tipo exhibiciones, masturbaciones frecuentes, etc. Los varones sexualmente agresivos pueden ser tratados, con relativo éxito, con acetato de medroxiprogesterona.

Psicoterapia. Las modalidades de psicoterapia, potencialmente útiles para su empleo en demenciados, incluyen psicoterapia convencional y terapias cognitivas, de realidad, de grupo, familiar, reminiscencia, directa y de apoyo. El método terapéutico se escogerá de acuerdo con el nivel intelectual, los conocimientos del psicoterapeuta y los problemas específicos que se han de tratar.
La pérdida inicial de introspección que presentan estos pacientes limita la tradicional psicoterapia psicodinámica a las fases iniciales de la enfermedad, pero durante este tiempo es posible mejorar la ansiedad, aumentar el sentido de control, dirigir los sentimientos de pudor y vergüenza, mejorar la comunicación con otros y aliviar el malestar que producen las conductas de maladaptación.
Las terapias cognitivas dependen de la memoria y su utilidad está limitada a las fases iniciales de la enfermedad cuando persiste todavía buena parte de su memoria.
La psicoterapia de apoyo tiene como objetivo proporcionar guías, modular la ansiedad y la inseguridad y facilitar la obtención de recursos sociales. Puede ser combinada efectivamente con la terapia de reminiscencia, usando la memoria remota más intacta para mantener una conexión con el pasado. Las fotografías, los álbumes familiares y antiguos amigos pueden considerarse instrumentos de una valiosa ayuda.
A medida que la enfermedad avanza, la terapia de la realidad se irá enfocando hacia la comida apropiada, el aseo y la conducta socializada.

Manipulaciones ambientales. El medio que rodea al paciente debe ser modificado y adaptado a las nuevas necesidades del mismo, y debe ser lo menos agresivo y peligroso posible para estos enfermos que presentan marcado deterioro cognitivo y alteraciones en la conducta y comportamiento.
Todo tipo de actuación ambiental debe ir dirigido a: a) favorecer la realización tanto de actividades básicas como instrumentales de la vida diaria mediante las ayudas técnicas necesarias; b) proponer unas normas generales y básicas de seguridad tanto para el paciente como para el cuidador; entre ellas se incluyen actuaciones sobre la toma de gas, luz, escaleras, baño, objetos punzantes y oscuridad, entre otras, y c) establecer unos consejos dirigidos hacia la orientación temporospacial del paciente y unas normas mínimas para ocupar el tiempo libre con actividades recreativas y terapéuticas.

Recursos comunitarios
Muchos demenciados se encuentran en una fase tan avanzada que se requieren cambios constantes en el soporte familiar comunitario.
Cuidados en el hogar. El recurso comunitario más importante es el propio domicilio familiar y deben realizarse todos los esfuerzos necesarios para mantener al paciente en su domicilio. Aproximadamente el 80% de todos los cuidados al demenciado son brindados en el hogar y por miembros de la familia. En la mayoría de los casos el cuidador es el cónyuge (50%), hija o hijo, nuera o yerno. Los programas que ayudan a conseguir este objetivo incluyen: soportes familiares y cuidados domiciliarios.
A medida que la enfermedad progresa, el cuidador va asumiendo diversas tareas, como comprar, adquirir la comida, conducir, escribir y, cuando el deterioro es ya avanzado, se incrementan los cuidados hasta la ayuda en el vestido, la comida, el aseo. Se dispone de un amplio espectro de ayudas (enfermeras, auxiliares, voluntarios) para brindar una atención domiciliaria digna o para proporcionar un descanso al cuidador habitual.
Los miembros de la familia deben estar involucrados en los programas educacionales que persiguen una mejor comunicación e interacción con el demenciado. También se deben enseñar técnicas de manejo conductual para mejorar la conducta, disminuir el estrés de los cuidadores y retrasar la institucionalización del paciente.
El hogar requiere adaptaciones, cuyo principal objetivo es conseguir o facilitar las actividades de la vida diaria y crear un espacio vital seguro y que permita al paciente actuar libremente. Sin embargo, los cambios no deben convertir al medio en poco familiar o en inaceptable para el cuidador.
Se debe prohibir la conducción a este tipo de pacientes. La demencia es un factor de riesgo definitivo, de forma que aproximadamente el 30% de los enfermos demenciados que conducen han tenido un accidente.
Cuidados de día. Los programas de cuidados de día están localizados en la comunidad y operan junto con centros médicos que proporcionan programas diarios al anciano. Estos programas representan una alternativa a las residencias y retrasan la institucionalización de los ancianos que no pueden ser atendidos en el hogar a tiempo completo. Las actividades programáticas incluyen música, ejercicio, recreación y juegos. Los programas suelen incluir 10-20 pacientes exclusivamente demenciados o mixtos y presentan una duración de varias horas al día, 5 días a la semana y durante 1 a 3 años.
Cuidados para el descanso. Consisten en un ingreso durante un período corto de tiempo (pocos días o semanas) en una institución. Estos períodos sirven para cubrir las propias necesidades de salud, contactos con otros familiares o simplemente para descanso de los cuidadores o familiares.

Cuidados en el ámbito residencial
Las residencias constituyen un componente integral de los cuidados continuados del paciente demenciado. El 5% de la población mayor de 65 años en EE.UU. se encuentra en residencias, y el 40-70% de los ancianos que viven en residencias están demenciados. La mayoría de éstos pasan la fase terminal de su enfermedad en una residencia. La decisión de ubicar a un familiar en una residencia de ancianos es uno de los grandes traumas para el cuidador y puede ser el punto inicial de desarraigos familiares. Las características y circunstancias del cuidador, y no las de la enfermedad, son los principales determinantes de la institucionalización. El cuidador varón tiende más a institucionalizar que la mujer; asimismo, se tiende a institucionalizar más al paciente demenciado si el cuidador es un joven que si es su cónyuge.
Existen pocas residencias que tengan establecidos programas específicos para los demenciados. Lo más frecuente es que los pacientes con trastornos cognitivos y sin ellos estén unidos (ver imagen superior). En la actualidad ninguna opción ha demostrado ser mejor.
La transición del hogar a la residencia suele ser difícil para la mayoría de los pacientes, se incrementa la confusión y empeoran las alteraciones conductuales durante las primeras semanas. Una vez admitido en una residencia, el paciente no volverá a su domicilio o lo hará por cortos períodos y, por lo general, morirá en ella.

Cuidadores
Cuando se habla de “carga” para los cuidadores se hace referencia a la magnitud con que el cuidador percibe su situación emocional o física, la vida social y el estado financiero como consecuencia del cuidado que presta a su familiar demenciado. Dicha carga se reduce cuando otros familiares brindan ayudas, visitan al paciente y al cuidador y facilitan breves períodos de descanso. Las grandes cargas indican mayor estrés y se correlacionan bien con el grado de institucionalización.
La depresión, los síntomas de estrés psicológico, el uso de fármacos psicotropos y las enfermedades clínicas se incrementan entre los cuidadores de demenciados. Se ha observado que el 55% de los cuidadores presentan síntomas depresivos. La depresión puede reducirse mediante la participación en grupos de soporte o de terapia, terapia individual o medicación.
Un acercamiento educacional sobre el diagnóstico, la naturaleza y el pronóstico de la demencia es una etapa inicial para ayudar al cuidador a entender la enfermedad y los cambios conductuales.
La terapia familiar puede ayudar a mejorar la “carga” del cuidador y su autocontrol. Los problemas comunes de los cuidadores incluyen: pérdida de los objetivos vitales, frustración, ansiedad, tristeza, culpa. El conflicto entre miembros de la familia respecto a las responsabilidades y la institucionalización en residencia son también frecuentes.
Los grupos de soporte pueden ser útiles y también sirven para impartir información, catarsis y/o aprendizaje de conductas positivas.